Profesor Dorota Sands, Kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym, Prezes PTM,Waldemar Majka, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą,oraz Dyrekcja SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym zapraszają na  trzeci Koncert Chopinowski, który odbędzie się 26 lutego 2021 r. o godz. 12. Koncert odbędzie się w formule online, za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu […]

Czytaj więcej →

Organizowane od 15 lat ogólnopolskie spotkanie przedstawicieli organizacji pacjentów, to jedna z największych tego typu konferencja skierowana do liderów pacjentów reprezentujących chorych w różnych obszarach terapeutycznych. Forum stanowi płaszczyznę wymiany doświadczeń, sprzyja dyskusji i wypracowaniu systemowych rozwiązań.  W tym roku program obejmował wiele ciekawych sesji z udziałem m.in. Adama Niedzielskiego – Ministra Zdrowia, Macieja Miłkowskiego […]

Czytaj więcej →

W dniach 13-15 stycznia br. odbyła się e-konferencja „Priorytety w ochronie zdrowia 2021”. Zaproszeni goście komentowali szansę, jaką jest Fundusz Medyczny, na jakościową zmianę w systemie ochrony zdrowia. Wśród prelegentów obecny był Stanisław Maćkowiak, Prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich, który wskazał na zaistnienie długo wyczekiwanej zmiany sytuacji prawnej […]

Czytaj więcej →

 Dziś pacjenci z łatwością sięgają do Internetu po informacje na temat terapii komórkowych. Trudności zaczynają się wtedy, gdy przychodzi do weryfikacji źródeł tych informacji oraz ich jakości, która wciąż pozostawia wiele do życzenia. W efekcie pacjenci czasami decydują się na podjęcie leczenia w krajach, będących mekką turystyki medycznej, np. na Ukrainie, w Indiach czy Tajlandii, […]

Czytaj więcej →

Ze względu na sytuację epidemiczną tegoroczna edycja Forum Rynku Zdrowia odbędzie się w formule internetowej. Jak zwykle agenda będzie szeroka. Nie zabraknie także panelu dotyczącego chorób rzadkich. Wśród panelistów biorących udział w sesji „Choroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów” będzie Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich. Panel odbędzie […]

Czytaj więcej →

19 i 20 listopada odbędzie się kolejna edycja Kongresu, który organizowany jest w celu prezentowania oraz dyskutowania ważnych kwestii dla systemu ochrony zdrowia.  W tym roku głównym tematem będzie sytuacja ekonomiczna w ochronie zdrowia – nie tylko w Polsce, ale także w wybranych krajach na świecie.  Kongres będzie przeprowadzony zdalnie. Rejestracja trwa: https://hopin.to/events/ekonomia-dla-zdrowia Więcej informacji o […]

Czytaj więcej →

Komórki macierzyste od wielu lat są wielką nadzieją medycyny w wykorzystaniu ich w terapiach różnych schorzeń. Jak podkreślają jednak specjaliści, termin terapii komórkowych jest bardzo szeroki i oprócz tych dobrze zdefiniowanych, mamy do czynienia w Polsce także z tymi nieuregulowanymi prawem próbami leczenia.   Podczas panelu, którego patronem honorowym była Federacja Pacjentów Polskich, wskazano, że Europejska […]

Czytaj więcej →

Spotkanie zorganizowała Izba Gospodarcza „FARMACJA POLSKA”, reprezentowana przez prezes Irenę Rej. Uczestnicy debaty rozmawiali o szansach dla pacjentów na zwiększenie dostępności terapii w związku z rosnącymi nakładami na ochronę zdrowia oraz zapisami dokumentu strategicznego „Polityka lekowa państwa na lata 2018-2022”, którą ponad dwa lata temu przyjął polski rząd. Stanisław Maćkowiak zwrócił uwagę na brak dostępności […]

Czytaj więcej →

Podczas „IV Kongresu Wizja Zdrowia” poruszony został temat chorób rzadkich i Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Wciąż czekamy na przyjęcie planu, ponieważ trwają nad nim prace i zgodnie z zapowiedziami dokument w połowie listopada powinien zostać przyjęty przez rząd. Jak zaznaczył Stanisław Maćkowiak, dokument jest już przygotowany i teraz najważniejsze jest, aby zacząć realizować Plan. […]

Czytaj więcej →