28.02.2022 to Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji Krajowe Forum ORPHAN przy współpracy FPP zorganizowało Konferencję w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich. Podczas konferencji miała miejsce premiera czterech filmików o chorobach rzadkich, będących częścią projektu w kampanii informacyjno-edukacyjnej na temat chorób rzadkich. Kampania ta jest ukierunkowana na szerzenie wiedzy na temat chorób rzadkich […]

Czytaj więcej →

Na posiedzeniu w dn. 21.05.2021 w Biurze FPP przy ul Gagarina 7, Zarząd FPP w składzie:1. Stanisław Maćkowiak – Prezes 2. Iwona Sierant – Sekretarz rozpatrzył wypracowaną w ramach projektu „Lepsze prawo w ochronie zdrowia” Instrukcja Monitoringu Prawa z zakresu ochrony zdrowia na poziomie krajowym publikowanego on-line przez administrację rządową i po omówieniu przyjął uchwałę […]

Czytaj więcej →

Federacja Pacjentów Polskich oraz Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – Orphan serdecznie zapraszają do udziału w konferencji – debacie:„Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny”,która odbędzie się dnia 13 kwietnia 2021 r. w godzinach 10.00-15.00.Z uwagi na obostrzenia epidemiologiczne Konferencja odbędzie się w trybie on-line.   Przejdź do strony […]

Czytaj więcej →