Fundusze europejskie wiedza edukacja rozwój, flaga Rzeczpospolitej Polskiej, flaga Unii Europejskiej, Europejski Fundusz Społeczny

Zarząd Federacji Pacjentów Polskich (FPP) serdecznie zaprasza członków FPP naWalne Zgromadzenie Członków (WZ-FPP), które odbędzie się dn. 16.05.2023roku, o godz. 19.00, w Hotelu Groman w Sękocinie Starym, Al. Krakowska 76.W przypadku braku quorum w pierwszym terminie, zgodnie z § 4 punkt 7 i 8Statutu FPP, wyznacza się drugi termin WZ-FPP na godz. 18.30.Porządek obrad:1. Otwarcie […]

Czytaj więcej →
O chorobach rzadkich i Funduszu Medycznym podczas Kongresu „Rzecznicy Zdrowia 2023”

Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich, uczestniczył w panelach  „Polityka lekowa państwa – sukcesy i wyzwania” oraz „Fundusz Medyczny – jak ewoluuje?”, podczas pierwszej edycji kongresu „Rzecznicy Zdrowia”.  W swoich wypowiedziach podkreślał poprawę w dostępności terapii w chorobach rzadkich. – Byliśmy pod względem dostępności w ogonie Europy, a jeśli obecna tendencja się utrzyma, osiągniemy średnią europejską. […]

Czytaj więcej →
Choroby rzadkie – wyzwania organizacyjne, diagnostyczne i terapeutyczne

4 kwietnia w siedzibie PAP przy ul. Brackiej 6/8 w Warszawie odbędzie się debata pt. “Choroby rzadkie – wyzwania organizacyjne, diagnostyczne i terapeutyczne”. Udział  w wydarzeniu weźmie Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz Federacji Pacjentów Polskich. Serdecznie zapraszamy do oglądania transmisji.    https://pulsmedycyny.pl/choroby-rzadkie-wyzwania-organizacyjne-diagnostyczne-i-terapeutyczne-debata-1179503  

Czytaj więcej →
Usystematyzowanie opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi – wywiad

Polecamy wywiad redakcji CowZdrowiu ze Stanisławem Maćkowiakiem, prezesem FPP na temat prac nad realizacją zapisów Planu dla Chorób Rzadkich i usystematyzowaniem opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi.  – Nie możemy mówić, że obecnie system ochrony zdrowia nie niesie pomocy pacjentom z chorobami rzadkimi. Natomiast zależy nam na tym by pomoc ta została usystematyzowana i każdy […]

Czytaj więcej →

Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich o realizacji Planu dla Chorób Rzadkich: – Całkowicie zmieniło się podejście Ministerstwa Zdrowia do leczenia chorób rzadkich. Decydenci dostrzegli, jak ważne jest wyrównanie szans we wszystkich grupach pacjentów, i tam, gdzie jest to możliwe, starają się obejmować refundacją terapie chorób rzadkich.  – Mam nadzieję, że nasz plan się powiedzie. Intensywnie nad tym pracujemy, […]

Czytaj więcej →
XI posiedzenie Rady Funduszu Medycznego

XI posiedzenie Rady Funduszu Medycznego planowane jest w terminie 6 grudnia br. w godzinach 12:00-16:00 w siedzibie Ministerstwa Zdrowia. Na spotkanie zostaną zaproszeni przedstawiciele Rady Organizacji Pacjentów funkcjonującej przy Ministrze Zdrowia oraz autorzy apeli Organizacji pacjenckich.  Podczas spotkania odbędzie się panel dyskusyjny z Organizacjami pacjenckimi oraz spotkanie Członków Rady Funduszu Medycznego i przedstawicieli MZ dotyczący […]

Czytaj więcej →
Kampania edukacyjna „STOP Oparzeniom u dzieci”

Federacja Pacjentów Polskich objęła patronatem honorowym kampanię społeczną „STOP oparzeniom u dzieci”. Z badań wynika, że aż 89% społeczeństwa uległo poparzeniu, a blisko 59 procent z nich to dzieci. Pozostała grupa ulegająca oparzeniom to seniorzy. Pogorszenie sprawności fizycznej sprawia, żewypadki w tej grupie zdarzają się też bardzo często. W przypadku seniorów rany oparzeniowe sątrudniej gojące […]

Czytaj więcej →
Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich

W dniu 29 listopada 2022 r. o godz. 15.00 odbędzie się Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich. Temat spotkania: Choroby nie takie rzadkie. Jak wzmocnić dostęp do terapii dla milionów polskich pacjentów z chorobami rzadkimi.  Porządek posiedzenia:  Rok od wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Podsumowanie realizacji złożeń i plany na kolejny rok – Maciej Miłkowski, Sekretarz Stanu […]

Czytaj więcej →