Portal www.jelitowe.pl powstał z myślą o pacjentach z NCHZJ i ich bliskich. Jego kluczowym celem jest budowanie świadomości na temat Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit zarówno wśród samych chorych jak i w całym społeczeństwie. Osoby zmagające się z NCHZJ oraz ich rodziny znajdą tam m.in.: praktyczne informacje o życiu z chorobą, porady lekarzy różnych specjalności, wsparcie […]

Czytaj więcej →

W imieniu Organizatorów zapraszamy do udziału w Kongresie Patient Empowerment. Oprócz dyskusji panelowych, zaplanowano warsztaty o charakterze biznesowym z zakresu design / future thinking, które mają służyć wzmocnieniu skuteczności strategii działania organizacji.  Kongres odbędzie się dniach 26 – 27 kwietnia w Centrum Nauki Kopernik w Warszawie. Będzie go można również śledzić online:https://patientempowerment.pl/kongres-patient-empowerment/

Czytaj więcej →

28.02.2022 to Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji Krajowe Forum ORPHAN przy współpracy FPP zorganizowało Konferencję w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich. Podczas konferencji miała miejsce premiera czterech filmików o chorobach rzadkich, będących częścią projektu w kampanii informacyjno-edukacyjnej na temat chorób rzadkich. Kampania ta jest ukierunkowana na szerzenie wiedzy na temat chorób rzadkich […]

Czytaj więcej →

Wszyscy, którzy potrzebują wsparcia mogą kontaktować się na nasz adres biuro@federacjapp.pl lub tel: 22 841 10 67 lub na adres Biura Rzecznika Praw Pacjenta kancelaria@rpp.gov.pl tel:  800 – 190 – 590 https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-centrali/pomoc-medyczna-dla-obywateli-ukrainy-zasady-udzielania-i-rozliczania-swiadczen,8149.html?fbclid=IwAR1DvHi34Eqi4iYp-w6x2K2MpZoxQYvIcUuWRrQNuLhiBqkD8lOsc_UC7rA

Czytaj więcej →

Za nami ósma edycja Kongresu Zdrowia Publicznego. Podczas pierwszego dnia, prezes FPP, Stanisław Maćkowiak, uczestniczył w panelu pt. „Wyzwania dla zdrowia publicznego na przykładzie chorób rzadkich”.  W dyskusji udział wzięli: – dr hab. n. med. Adam Fronczak, Zakład Zdrowia Publicznego, Warszawski Uniwersytet Medyczny – prof. Anna Kostera-Pruszczyk, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego […]

Czytaj więcej →

W dniach 9-10 grudnia 2021 r. po raz kolejny odbędzie się Kongres Zdrowia Publicznego.  Organizatorzy przewidują dyskusje m.in. na temat: Realizacji ustawy o zdrowiu publicznym – roli profilaktyki w eliminacji chorób zakaźnychi niezakaźnych Kadry medycznej w ochronie zdrowia Psychiatrii i opieki psychologicznej dzieci, młodzieży oraz dorosłych – wyzwań cywilizacyjnych Chorób cywilizacyjnych – narastającego problemu zdrowia […]

Czytaj więcej →

„Polityka lekowa” to cykl konferencji organizowanych przez „Puls Medycyny” od 2016 r., w czasie których trwają dyskusje na temat tego, co jest najważniejsze w strategii mającej na celu optymalizację dostępu do farmakoterapii w Polsce.  W ramach projektu zaplanowano cykl debat online. Jedną z debat będzie panel poświęcony chorobom rzadkim – ,,Najważniejsze niezaadresowane potrzeby terapeutyczne pacjentów […]

Czytaj więcej →