VIII Edycja Sympozjum to kolejna okazja do podjęcia dyskusji na najbardziej aktualne tematy poruszane w sektorze ochrony zdrowia w Polsce. Wśród tematów kwestie związane m.in. z refundacją leków w kontekście obecnej sytuacji geopolitycznej (debata na zakończenie pierwszego dnia sympozjum), funkcjonowaniem Funduszu Medycznego, oraz długiem zdrowotnym (sesja I dzień II) z różnej perspektywy (klinicysty, pacjenta i […]
Czytaj więcej →Minister Zdrowia powołał Radę do spraw Chorób Rzadkich, która będzie go wspierać przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. Przewodniczącą Rady została prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska – konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Przewodnicząca Centralnego Zespołu Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad […]
Czytaj więcej →Rozmowa dostępna pod linkiem: https://www.medexpress.pl/wydawca-specjalny-medexpressu-stanislaw-mackowiak/84582
Czytaj więcej →Portal www.jelitowe.pl powstał z myślą o pacjentach z NCHZJ i ich bliskich. Jego kluczowym celem jest budowanie świadomości na temat Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit zarówno wśród samych chorych jak i w całym społeczeństwie. Osoby zmagające się z NCHZJ oraz ich rodziny znajdą tam m.in.: praktyczne informacje o życiu z chorobą, porady lekarzy różnych specjalności, wsparcie […]
Czytaj więcej →W imieniu Organizatorów zapraszamy do udziału w Kongresie Patient Empowerment. Oprócz dyskusji panelowych, zaplanowano warsztaty o charakterze biznesowym z zakresu design / future thinking, które mają służyć wzmocnieniu skuteczności strategii działania organizacji. Kongres odbędzie się dniach 26 – 27 kwietnia w Centrum Nauki Kopernik w Warszawie. Będzie go można również śledzić online:https://patientempowerment.pl/kongres-patient-empowerment/
Czytaj więcej →Перелік закладів, де зареєстровані біженці з України з вродженими вадами обміну речовин можуть отримати БЕЗКОШТОВНУ медичну допомогу
Czytaj więcej →Lista placówek, gdzie zarejestrowani uchodźcy z Ukrainy z wrodzonymi wadami metabolicznymi mogą uzyskać BEZPŁATNĄ pomoc lekarską.
Czytaj więcej →28.02.2022 to Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji Krajowe Forum ORPHAN przy współpracy FPP zorganizowało Konferencję w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich. Podczas konferencji miała miejsce premiera czterech filmików o chorobach rzadkich, będących częścią projektu w kampanii informacyjno-edukacyjnej na temat chorób rzadkich. Kampania ta jest ukierunkowana na szerzenie wiedzy na temat chorób rzadkich […]
Czytaj więcej →Wszyscy, którzy potrzebują wsparcia mogą kontaktować się na nasz adres biuro@federacjapp.pl lub tel: 22 841 10 67 lub na adres Biura Rzecznika Praw Pacjenta kancelaria@rpp.gov.pl tel: 800 – 190 – 590 https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-centrali/pomoc-medyczna-dla-obywateli-ukrainy-zasady-udzielania-i-rozliczania-swiadczen,8149.html?fbclid=IwAR1DvHi34Eqi4iYp-w6x2K2MpZoxQYvIcUuWRrQNuLhiBqkD8lOsc_UC7rA
Czytaj więcej →8 listopada br. zmarł Mirosław Zieliński, prezes Orphan – Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich. Był od wielu lat zaangażowany w poprawę opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Orphan, którego członkami jest ponad czterdzieści fundacji i stowarzyszeń, działa dla zapewnienia pacjentom z chorobami rzadkimi dostępu do leczenia i pomocy medycznej w takim samym wymiarze, […]
Czytaj więcej →