Перелік закладів, де зареєстровані біженці з України з вродженими вадами обміну речовин можуть отримати БЕЗКОШТОВНУ медичну допомогу

Lista placówek, gdzie zarejestrowani uchodźcy z Ukrainy z wrodzonymi wadami metabolicznymi mogą uzyskać BEZPŁATNĄ pomoc lekarską.

28.02.2022 to Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji Krajowe Forum ORPHAN przy współpracy FPP zorganizowało Konferencję w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich. Podczas konferencji miała miejsce premiera czterech filmików o chorobach rzadkich, będących częścią projektu w kampanii informacyjno-edukacyjnej na temat chorób rzadkich. Kampania ta jest ukierunkowana na szerzenie wiedzy na temat chorób rzadkich […]

W projekcie zaplanowano 2 szkolenia, które odbędą się w Hotelu Groman, Al. Krakowska 76, Sękocin Stary pod Warszawą   Szkolenie 2-dniowe w terminie 12-13.01.2022 będzie dotyczyć metod i narzędzi monitoringu w zakresie tworzenia i stosowania przepisów prawa regulującego obowiązki zw. ze stosowaniem zasad dostępności (program obejmie m.in. metodykę przygotowania opinii, konsultowania, badania opinii). Szkolenie 2-dniowe […]

Najbliższy warsztat odbędzie się w Poznaniu w Hotelu Korel ul. 28 Czerwca 1956r 209,   w terminie 20-21.10.2021   Podczas warsztatu omówimy metody i narzędzia monitorowania prawa, z których mogą korzystać organizacje pacjenckie, aby jeszcze skuteczniej zabiegać o jakość stanowionego prawa. Celem warsztatu będzie również wspólne wypracowanie listy barier dostępności dla pacjentów reprezentujących następujące jednostki […]

Najbliższy warsztat odbędzie się w Kielcach w Hotelu Kameralnym ul. Tarnowska 7,  w terminie 6-7.10.2021 Podczas warsztatu omówimy metody i narzędzia monitorowania prawa, z których mogą korzystać organizacje pacjenckie, aby jeszcze skuteczniej zabiegać o jakość stanowionego prawa. Celem warsztatu będzie również wspólne wypracowanie listy barier dostępności dla pacjentów reprezentujących następujące jednostki chorobowe: choroby rzadkie, stomia […]

Najbliższy warsztat odbędzie się w Katowicach w Hotelu Silesian ul. Szybowcowa 1A,  w terminie 15-16.09.2021 Podczas warsztatu omówimy metody i narzędzia monitorowania prawa, z których mogą korzystać organizacje pacjenckie, aby jeszcze skuteczniej zabiegać o jakość stanowionego prawa. Celem warsztatu będzie również wspólne wypracowanie listy barier dostępności dla pacjentów reprezentujących następujące jednostki chorobowe: choroby rzadkie, stomia […]

Na posiedzeniu w dn. 21.05.2021 w Biurze FPP przy ul Gagarina 7, Zarząd FPP w składzie:1. Stanisław Maćkowiak – Prezes 2. Iwona Sierant – Sekretarz rozpatrzył wypracowaną w ramach projektu „Lepsze prawo w ochronie zdrowia” Instrukcja Monitoringu Prawa z zakresu ochrony zdrowia na poziomie krajowym publikowanego on-line przez administrację rządową i po omówieniu przyjął uchwałę […]