22-23.06.2017- Polska dla chorób rzadkich
Udział Prezesa FPP, Pana Stanisława Maćkowiaka w spotkaniu dot. opracowania strategii leczenia chorób rzadkich.
22 czerwca zawiązała się inicjatywa „Polska dla chorób rzadkich”, skupiająca specjalistów z wielu dziedzin, lekarzy, naukowców, liderów organizacji pacjenckich oraz przedstawicieli przemysłu. Grupa opracowała stanowisko, w którym zdefiniowała filary pilnych działań na rzecz poprawy sytuacji osób z chorobami rzadkimi.
Inicjatywa jest reakcją na trwające od lat zaniechania w zakresie potrzeb i rozwiązań systemowych wobec chorych na choroby rzadkie w Polsce.
Przekazany na ręce Pana Marka Tombarkiewicza, Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia, apel został skierowany do Pani Premier Beaty Szydło oraz Pana Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła.
