Projekt filmowy KFO

28.02.2022 to Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji Krajowe Forum ORPHAN przy współpracy FPP zorganizowało Konferencję w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich. Podczas konferencji miała miejsce premiera czterech filmików o chorobach rzadkich, będących częścią projektu w kampanii informacyjno-edukacyjnej na temat chorób rzadkich. Kampania ta jest ukierunkowana na szerzenie wiedzy na temat chorób rzadkich i tym samym wspierania wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich.

Filmiki zrealizowane w formule my story (moja historia) dotyczą następujących jednostek: ameloidoza TTR, zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, miopatia, choroba Pompego.

Mamy nadzieję, że dzięki rozpowszechnianiu wiedzy na temat chorób rzadkich wzrośnie nie tylko poziom świadomości społeczeństwa, co bezpośrednio wpłynie na większą akceptację i zrozumienie oraz przyczyni się do szybszej diagnozy wielu pacjentów ale również wzrośnie dostępność skoordynowanych świadczeń i leczenia w ramach Planu dla Chorób Rzadkich.

Zapraszamy do obejrzenia filmików i udostępniania ich. Zachęcamy w ten sposób do przyłączenia się do kampanii edukacyjno-informacyjnej na temat chorób rzadkich.