Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich
W dniu 29 listopada 2022 r. o godz. 15.00 odbędzie się Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich.
Temat spotkania: Choroby nie takie rzadkie. Jak wzmocnić dostęp do terapii dla milionów polskich pacjentów z chorobami rzadkimi.
Porządek posiedzenia:
- Rok od wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Podsumowanie realizacji złożeń i plany na kolejny rok – Maciej Miłkowski, Sekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia.
- Jak zapewnić pacjentom z chorobami rzadkimi lepszy dostęp do terapii w obliczu planowanych zmian w przepisach europejskich – dr Żaneta Zemła-Pacud, Instytut Nauk Prawnych Polskiej Akademii Nauk, ekspert w projektach UPRP i WIPO.
- Dynamika wdrażania rozwiązań opracowanych przez Zespół ds. Chorób Rzadkich, powołany przy Ministrze Zdrowia, w ramach Narodowego Planu Chorób Rzadkich – prof. Krystyna Chrzanowska, Przewodnicząca Zespołu.
- Jak usprawnić rejestrację leków na choroby rzadkie, aby pacjenci mieli szybszy dostęp do leczenia – dr Grzegorz Cessak, Prezes URPL.
- Sytuacja leków sierocych w Polsce w obliczu planowanych zmian w regulacjach europejskich – dr Roman Topór-Mądry, Prezes AOTMIT.
- Największe wyzwania pacjentów z chorobami rzadkimi. Trzy kluczowe cele na najbliższy rok – Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum ORPHAN.
- Dyskusja.