8 listopada br. zmarł Mirosław Zieliński, prezes Orphan – Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich. Był od wielu lat zaangażowany w poprawę opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi.  Orphan, którego członkami jest ponad czterdzieści fundacji i stowarzyszeń, działa dla zapewnienia pacjentom z chorobami rzadkimi dostępu do leczenia i pomocy medycznej w takim samym wymiarze, […]

Czytaj więcej →

Ze względu na sytuację epidemiczną tegoroczna edycja Forum Rynku Zdrowia odbędzie się w formule internetowej. Jak zwykle agenda będzie szeroka. Nie zabraknie także panelu dotyczącego chorób rzadkich. Wśród panelistów biorących udział w sesji „Choroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów” będzie Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich. Panel odbędzie […]

Czytaj więcej →

19 i 20 listopada odbędzie się kolejna edycja Kongresu, który organizowany jest w celu prezentowania oraz dyskutowania ważnych kwestii dla systemu ochrony zdrowia.  W tym roku głównym tematem będzie sytuacja ekonomiczna w ochronie zdrowia – nie tylko w Polsce, ale także w wybranych krajach na świecie.  Kongres będzie przeprowadzony zdalnie. Rejestracja trwa: https://hopin.to/events/ekonomia-dla-zdrowia Więcej informacji o […]

Czytaj więcej →

Komórki macierzyste od wielu lat są wielką nadzieją medycyny w wykorzystaniu ich w terapiach różnych schorzeń. Jak podkreślają jednak specjaliści, termin terapii komórkowych jest bardzo szeroki i oprócz tych dobrze zdefiniowanych, mamy do czynienia w Polsce także z tymi nieuregulowanymi prawem próbami leczenia.   Podczas panelu, którego patronem honorowym była Federacja Pacjentów Polskich, wskazano, że Europejska […]

Czytaj więcej →

Spotkanie zorganizowała Izba Gospodarcza „FARMACJA POLSKA”, reprezentowana przez prezes Irenę Rej. Uczestnicy debaty rozmawiali o szansach dla pacjentów na zwiększenie dostępności terapii w związku z rosnącymi nakładami na ochronę zdrowia oraz zapisami dokumentu strategicznego „Polityka lekowa państwa na lata 2018-2022”, którą ponad dwa lata temu przyjął polski rząd. Stanisław Maćkowiak zwrócił uwagę na brak dostępności […]

Czytaj więcej →

Podczas „IV Kongresu Wizja Zdrowia” poruszony został temat chorób rzadkich i Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Wciąż czekamy na przyjęcie planu, ponieważ trwają nad nim prace i zgodnie z zapowiedziami dokument w połowie listopada powinien zostać przyjęty przez rząd. Jak zaznaczył Stanisław Maćkowiak, dokument jest już przygotowany i teraz najważniejsze jest, aby zacząć realizować Plan. […]

Czytaj więcej →

Spotkanie rozpoczęło ogólnopolską kampanię społeczną, której celem jest uświadamianie wagi profilaktyki chorób jamy ustnej, w tym próchnicy, dla zdrowia całego organizmu człowieka.  Podczas debaty z udziałem przedstawicieli pacjentów poruszone zostały kwestie świadomości znaczenia zdrowia jamy ustnej, problematyki dostępności do opieki stomatologicznej, a także propozycji zmian systemowych, które realnie pomogłyby w opiece nad pacjentami z chorobami […]

Czytaj więcej →

Celem akcji jest zarówno rozwijanie idei patient empowerment (pacjenta, który jest świadomy swoich praw), ale także umiejętności komunikacji między pacjentami i pracownikami medycznymi, tak aby na stałe wpisać dialog w relację ekspert-pacjent. Kampania ma również zainicjować debatę na temat stosowania terapii komórkowych, tym samym przeciwdziałać dezinformacji. 

Czytaj więcej →

Ruszyła ogólnopolska kampania „aTPP. LICZY SIĘ KAŻDA GODZINA” poświęcona rzadkiej autoimmunologicznej chorobie – zakrzepowej plamicy małopłytkowej (TPP).  Fundacja Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej przygotowuje warsztaty, jednak ze względu na obecną sytuacją, będą one prawdopodobnie realizowane w pierwszym kwartale 2021 roku.  Federacja Pacjentów Polskich jest współorganizatorem kampanii. 

Czytaj więcej →

#WorldPatientSafetyDay Dzisiaj zaczyna się Dziewiąty Światowy Kongres Pacjentów #GPC2020 organizowany przez naszego partnera Międzynorodową Federację Organizacji Pacjenckich (International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO). Tegoroczny kongres będzie skupiony m. in. na zdefiniowaniu kryzysu zdrowotnego na świecie związanego z COVID-19 i jego wpływie na światową społeczność pacjencką. W tym roku zbiega się również dwudziesta pierwsza rocznica powstania […]

Czytaj więcej →