Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy (cz. II. Jakość Życia)Pani Danuta to osoba pracująca. Jednakże przez chorobę musiała zrezygnować z takich rzeczy jak: makijaż czy farbowanie włosów, ponieważ zmiany pojawiają się na nogach, twarzy, włosach w zasadzie na całym ciele są one widoczne. Miałam jedna sytuację na początku choroby. Jedna osoba mi stwierdziła, […]
Czytaj więcej →WIDEO 1: Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy (cz. I. Diagnostyka i leczenie) Pani Danuta Sarnek zachorowała w 2009 roku. Na początku choroby chodziła do różnych dermatologów, ponieważ na nogach pojawiały się pierwsze zmiany. Pierwotną diagnozą była łuszczyca. Pani Danuta była u wielu lekarzy, którzy nie potrafili postawić prawidłowej diagnozy. Po pewnym czasie […]
Czytaj więcej →Witamy, Poniżej znajdą Państwo link do wywiadu z ambasadorką badania jakości życia chorych z CTCL – prof. Małgorzatą Sokołowską-Wojdyło. Jest to rozmowa na temat chłoniaka skórnego T-komórkowego oraz startu badania jakości życia chorych z CTCL https://polskatimes.pl/ctcl-chloniak-ktorego-nie-znamy/ar/13903722
Czytaj więcej →Udział Prezesa Federacji Pacjentów Polskich, Pana Stanisława Maćkowiaka, w Panelu ekspertów pt.System ochrony zdrowia w Polsce- pożądane kierunki zmian Panel ekspertów odbył się w centrali NIK w Warszawie. Godzina Temat Prowadzący 11:00-11:15 Otwarcie panelu, przywitanie uczestników, przedstawienie tematu panelu Krzysztof Kwiatkowski Prezes NIK 11:15-11:30 Wprowadzenie do dyskusji Piotr Wasilewski p.o. Dyr.Departamentu Zdr NIK 11:30-13:00 […]
Czytaj więcej →
Informacja o sponsoringu Federacji Pacjentów Polskich, umożliwiającego dofinansowanie realizacji warsztatu który odbył się 12 lutego br., w Warszawie, przygotowującego do Konferencji „Równi w Zdrowiu 2019” w ramach Projektu Patient Access Partnership (PACT). Konferencja PACT planowana jest w Warszawie w połowie roku 2019. W warsztatach uczestniczyli przedstawiciele organizacji pacjentów z całego kraju w tym, przedstawiciel Federacji […]
Czytaj więcej →Poniżej, w załącznikach, badania – materiały dot. CTCL Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy.
Czytaj więcej →Udział Prezesa Federacji Pacjentów Polskich, Stanisława Maćkowiaka, w spotkaniu zorganizowanym przez Członków Pracodawców RP reprezentujących sektor ochrony zdrowia. Spotkanie odbyło się w siedzibie Pracodawców RP w Warszawie. Podczas wydarzenia przedstawiono różne poglądy w temacie zmian w sektorze opieki zdrowotnej oraz podsumowano rok 2018.
Czytaj więcej →Udział Prezesa Federacji Pacjentów Polskich, Pana Stanisława Maćkowiaka, w spotkaniu Akademia AMGEN. Akademia AMGEN to inicjatywa mająca na celu współpracę z organizacjami pacjentów oraz podejmowanie działań zmierzających do poprawy polskiego systemu ochrony zdrowia. W spotkaniu wzięli udział m.in.: Anna Warczyńska, Agnieszka Sznyk, Krzysztof Łanda.
Czytaj więcej →Udział Prezesa Federacji Pacjentów Polskich, Pana Stanisława Maćkowiaka, w konferencji pt.: „Cztery lata po uchwaleniu nowych europejskich przepisów o opiniowaniu badań klinicznych produktów leczniczych”. Konferencja zorganizowana została przez Ośrodek Bioetyki Naczelnej Rady Lekarskiej w siedzibie Naczelnej Izby Lekarskiej w Warszawie. W konferencji wzięli udział m.in.członkowie polskich komisji bioetycznych, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, […]
Czytaj więcej →