W ramach projektu „Sieć dla zdrowia” ruszyła Poradnia Praw Pacjenta, w której eksperci udzielać będą bezpłatnych porad z zakresu praw pacjenta, konsultacji publicznych, spraw administracyjnych.    Z usług poradni mogą skorzystać bezpłatnie organizacje działające w obszarze ochrony zdrowia. Pytania można przesyłać na adres: poradnia@prawapacjenta.eu Istnieje także możliwość skorzystania z porady telefonicznej (po wcześniejszym umówieniu się) – od poniedziałku do […]

Czytaj więcej →

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich w poniedziałek 1 marca (godz. 10) odbędzie się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Wśród tematów: najpilniejsze problemy zaopatrzenia socjalnego chorych na choroby rzadkie i ich rodzin, „Plan Operacyjny na lata 2021-2023”, diagnostyka i kompleksowe leczenie – wyzwania koncepcji referencyjnych ośrodków diagnostyczno-leczniczych.

Czytaj więcej →

Profesor Dorota Sands, Kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym, Prezes PTM,Waldemar Majka, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą,oraz Dyrekcja SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym zapraszają na  trzeci Koncert Chopinowski, który odbędzie się 26 lutego 2021 r. o godz. 12. Koncert odbędzie się w formule online, za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu […]

Czytaj więcej →

Organizowane od 15 lat ogólnopolskie spotkanie przedstawicieli organizacji pacjentów, to jedna z największych tego typu konferencja skierowana do liderów pacjentów reprezentujących chorych w różnych obszarach terapeutycznych. Forum stanowi płaszczyznę wymiany doświadczeń, sprzyja dyskusji i wypracowaniu systemowych rozwiązań.  W tym roku program obejmował wiele ciekawych sesji z udziałem m.in. Adama Niedzielskiego – Ministra Zdrowia, Macieja Miłkowskiego […]

Czytaj więcej →

Porozumienie na Rzecz Dobrych Praktyk w Szczepieniach to inicjatywa Instytutu Ochrony Zdrowia, która powstała w 2017 r. Tworzą ją eksperci medyczni, klinicyści, osoby związane ze światem nauki oraz przedstawiciele organizacji pacjentów. Celem platformy jest poszerzenie merytorycznej dyskusji, szczególnie w obliczu narastającego spadku zaufania do szczepień. Inicjatorzy chcą dotrzeć do opinii społecznej i osób odpowiedzialnych za […]

Czytaj więcej →

W dniach 13-15 stycznia br. odbyła się e-konferencja „Priorytety w ochronie zdrowia 2021”. Zaproszeni goście komentowali szansę, jaką jest Fundusz Medyczny, na jakościową zmianę w systemie ochrony zdrowia. Wśród prelegentów obecny był Stanisław Maćkowiak, Prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich, który wskazał na zaistnienie długo wyczekiwanej zmiany sytuacji prawnej […]

Czytaj więcej →

8 lutego 2021 roku zainaugurowano kampanię edukacyjną „TeleSERCE – Serce pod kontrolą”, której celem jest pokazanie praktycznych zastosowań telemedycyny. Wśród działań zaplanowano m.in. pilotażowy program opieki telemedycznej oraz serię webinariów.  Na koniec zaplanowano publikację raportu, w którym zawarte zostaną rekomendacje ekspertów w obszarze doskonalenia rozwiązań telemedycznych.   Federacja Pacjentów Polskich objęła kampanię patronatem.  Więcej o kampanii: […]

Czytaj więcej →

W obliczu nasilającej się pandemii COVID-19, powodującej trudności w zapewnieniu opieki nad pacjentami niecovidowymi (szczególnie pacjentami z chorobami przewlekłymi), istnieje ogromna potrzeba rozwinięcia narzędzi z zakresu e-zdrowia, które wsparłyby pacjenta na jego ścieżce terapeutycznej. E-recepta począwszy od stycznia 2020 roku stanowi obowiązkową, powszechną formę recepty. Jej wprowadzenie było bez wątpienia osiągnięciem, ograniczającym negatywne skutki lockdownu […]

Czytaj więcej →

 Dziś pacjenci z łatwością sięgają do Internetu po informacje na temat terapii komórkowych. Trudności zaczynają się wtedy, gdy przychodzi do weryfikacji źródeł tych informacji oraz ich jakości, która wciąż pozostawia wiele do życzenia. W efekcie pacjenci czasami decydują się na podjęcie leczenia w krajach, będących mekką turystyki medycznej, np. na Ukrainie, w Indiach czy Tajlandii, […]

Czytaj więcej →