19.10.2015- VI posiedzenie Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorob Ultrarzadkich w Instytucie Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka
- W posiedzeniu udział wziął Wiceprezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Stanisław Maćkowiak
- Organizatorami posiedzenia są: Zespół Instytut Pomnik-CZD oraz Zespół
- Podczas posiedzenia omówiona została sytuacja dot. leczenia chorób ultrarzadkich zakwalifikowanych przez Zespół pacjentów oraz zostały rozpatrzone wnioski o kwalifikację i monitorowanie leczenia pacjentów w poszczególnych wskazaniach
http://docplayer.pl/12536333-Choroby-ultra-rzadkie-instytut-pomnik-centrum-zdrowia-dziecka.html