• Minister Zdrowia Konstanty Radziwiłł powołał zespół ds. chorób rzadkich (w tym także mukowiscydozy). Odpowiednie zarządzenie zostało opublikowane w Dzienniku Urzędowym Ministra Zdrowia. Zarządzenie weszło w życie 1 marca 2016 roku.
  • Zespół ds. Chorób Rzadkich ma na celu opracowanie narodowego planu dla chorób rzadkich zgodnie z rekomendacjami Unii Europejskiej
  • W skład Zespołu wchodzą:
  1. Przewodniczący Krzysztof Łanda, podsekretarz stanu w MZ;
  2. zastępca przewodniczącego, którego wyznaczy dr Łanda;
  3. członkowie zespołu, w tym: przedstawiciel NFZ, AOTMiT, MEN, MRPiPS oraz dwóch przedstawicieli organizacji pacjenckich zajmujących się problematyką chorób rzadkich
  4. sześciu zaproszonych przez przewodniczącego zespołu ekspertów posiadających wiedzę w dziedzinie medycyny lub dziedzin pokrewnych w obszarze chorób rzadkich
  • Zdaniem wiceministra dr Łandy istnieje konieczność wprowadzenia do przepisów prawa krajowego definicji choroby rzadkiej, choroby ultrarzadkiej, które pomogą w finansowaniu leczenia oraz wprowadzenie opieki koordynowanej, a następnie wdrożenie kompleksowych produktów, które będą kontraktowane przez NFZ w wybranych jednostkach chorobowych.
  • Jednym z celów Zespołu jest utworzenie ośrodków referencyjnych, które przyczynią się do poprawy jakości i dostępności opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi oraz będą pełnić rolę centrów wiedzy o chorobach rzadkich.

http://dziennikmz.mz.gov.pl/DUM_MZ/2016/30/akt.pdf