Federacja Pacjentów Polskich oraz Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – Orphan serdecznie zapraszają do udziału w konferencji – debacie:
„Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny”,
która odbędzie się dnia 13 kwietnia 2021 r. w godzinach 10.00-15.00.
Z uwagi na obostrzenia epidemiologiczne Konferencja odbędzie się w trybie on-line.

 

Przejdź do strony konferencji »

 

Celem statutowym Krajowego Forum Orphan jest propagowanie znaczenia i konieczności leczenia chorób rzadkich oraz zabieganie o ich właściwe miejsce w polskim systemie opieki zdrowotnej.

Polskie regulacje prawne z obszaru ochrony zdrowia nie dostrzegają istnienia chorób rzadkich i leków sierocych a ocena technologii medycznych używa tych samych kryteriów jak wobec leków przeznaczonych do chorób powszechnych. Jest to bezpośredni rezultat braku dostosowania tego obszaru zdrowotnego do standardów wyznaczonych dyrektywami, rozporządzeniami i zaleceniami Unii Europejskiej.

Powołany przez Ministra Zdrowia, pod koniec sierpnia 2020 roku, Zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich, przygotował projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich (NPdCHR).

28 lutego 2021r na konferencji z organizowanej przez Krajowe Forum Orphan z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich min. Sławomir Gadomski przekazał informację o upublicznieniu projektu i skierowaniu do prekonsultacji.

Na konferencji prasowej w MZ w dn. 01.03.2021 Minister Adam Niedzielski zakomunikował przyjęcie, w najbliższym czasie, NPdCHR jako Uchwały Rady Ministrów.

Przed nadchodzącą konferencją stawiamy kilka bardzo istotnych celów do osiągnięcia. Są nimi:

  • przedstawienie raportu z badań potrzeb pacjentów z RD w zakresie dostępu do technologii medycznych oraz potrzeb w zakresie optymalizacji modelu opieki,
  • wypracowanie konsensusu w sprawie włączenia rzadkich chorób i leków sierocych do polskiego porządku prawnego ochrony zdrowia,
  • uzgodnienie modelu finansowania opieki nad chorymi na RD oraz refundacji leków sierocych poprzez wykorzystanie funduszy celowych w ramach budżetu państwa,
  • wypracowanie koncepcji optymalnej struktury zarządzania obszarem zdrowotnym chorób rzadkich,
  • wypracowanie sposobów poprawy diagnostyki chorób rzadkich w oparciu o rejestr i narzędzia algorytmów diagnostycznych.

W konferencji wezmą udział  eksperci ochrony zdrowia, klinicyści, prawnicy, przedstawiciele Krajowego Forum Orphan, reprezentującego głos 44 zrzeszonych organizacji pacjenckich.

Do debaty zaprosiliśmy m. innymi: Ministra i Wiceministrów Zdrowia, Przewodniczącego Sejmowej Komisji Zdrowia, Przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, Przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Pacjenta, Rzecznika Praw Pacjenta, Przewodniczącego Rady ds. Ochrony Zdrowia, Narodowa Rada Rozwoju, Kancelaria Prezydenta RP, Prezesa AOTMiT, Prezes NFZ, Prezesa ABM, przedstawicieli organizacji pacjentów, administracji rządowej oraz przemysłu farmaceutycznego.

Poprzez merytoryczną dyskusję pragniemy dać nadzieję osobom chorym i ich rodzinom oraz budować tak ważną dla nich społeczną i administracyjną akceptację oraz zrozumienie potrzeb zdrowotnych, co bezpośrednio przyczynia się do integracji osób niepełnosprawnych, przeciwdziała ich dyskryminacji oraz stopniowo poprawia jakość i dostęp do leczenia chorób rzadkich.

Konferencję prowadzą:
Redaktor Aleksandra Kurowska – cowzdrowiu.pl
Redaktor Iwona Schymalla – Medexpress
Redaktor Krzysztof Jakubiak – mZdrowie.pl
Dr n. med. Jakub Gierczyński – ekspert systemowy

Liczymy na Państwa zainteresowanie i wsparcie potrzeb Pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi.
Z poważaniem,

Zarząd Krajowego Forum Orphan