WIDEO 1: Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy (cz. I. Diagnostyka i leczenie) Pani Danuta Sarnek zachorowała w 2009 roku. Na początku choroby chodziła do różnych dermatologów, ponieważ na nogach pojawiały się pierwsze zmiany. Pierwotną diagnozą była łuszczyca. Pani Danuta była u wielu lekarzy, którzy nie potrafili postawić prawidłowej diagnozy. Po pewnym czasie […]
Czytaj więcej →IV edycja Międzynarodowego Forum Medycyny Personalizowanej odbyła się w Centrum Olimpijskim PKOl w Warszawie. Hasłem tegorocznej edycji jest: „WARTOŚĆ ZDROWIA. Kluczowe aspekty Medycyny Personalizowanej: Value Based Healthcare i Value Based Pricing”. W forum uczestniczyli przedstawiciele Federacji Pacjentów Polskich. Tematyką IV Międzynarodowego Forum Medycyny Personalizowanej były poszczególne aspekty medyczne, ekonomiczne i technologiczne, mające bezpośrednie przełożenie na […]
Czytaj więcej →Witamy, Poniżej znajdą Państwo link do wywiadu z ambasadorką badania jakości życia chorych z CTCL – prof. Małgorzatą Sokołowską-Wojdyło. Jest to rozmowa na temat chłoniaka skórnego T-komórkowego oraz startu badania jakości życia chorych z CTCL https://polskatimes.pl/ctcl-chloniak-ktorego-nie-znamy/ar/13903722
Czytaj więcej →Udział przedstawicieli Federacji Pacjentów Polskich w Panelu ekspertów pt.System ochrony zdrowia w Polsce- pożądane kierunki zmian Panel ekspertów odbył się w centrali NIK w Warszawie. Godzina Temat Prowadzący 11:00-11:15 Otwarcie panelu, przywitanie uczestników, przedstawienie tematu panelu Krzysztof Kwiatkowski Prezes NIK 11:15-11:30 Wprowadzenie do dyskusji Piotr Wasilewski p.o. Dyr.Departamentu Zdr NIK 11:30-13:00 Dyskusja uczestników panelu […]
Czytaj więcej →Udział jako prelegenta Prezesa FPP, Pana Stanisława Maćkowiaka, w debacie pt.: Choroby rzadkie wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej”. Debata została zorganizowana przez „Puls Medycyny” z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele Zespołu ds.Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, lekarze,przedstawiciele organizacji pacjentów, pacjenci oraz dziennikarze. Więcej informacji pod linkiem: https://konferencje.pulsmedycyny.pl/konferencja/1225,choroby-rzadkie-wyzwanie-dla-systemu-opieki-zdrowotnej
Czytaj więcej →Informacja o sponsoringu Federacji Pacjentów Polskich, umożliwiającego dofinansowanie realizacji warsztatu który odbył się 12 lutego br., w Warszawie, przygotowującego do Konferencji „Równi w Zdrowiu 2019” w ramach Projektu Patient Access Partnership (PACT). Konferencja PACT planowana jest w Warszawie w połowie roku 2019. W warsztatach uczestniczyli przedstawiciele organizacji pacjentów z całego kraju w tym, przedstawiciel Federacji […]
Czytaj więcej →Poniżej, w załącznikach, badania – materiały dot. CTCL Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy.
Czytaj więcej →