Choroby rzadkie coraz bardziej zauważalne – Wydawca specjalny Medexpressu: Stanisław Maćkowiak
Rozmowa dostępna pod linkiem: https://www.medexpress.pl/wydawca-specjalny-medexpressu-stanislaw-mackowiak/84582
Czytaj więcej →Category: Bez kategorii
Nowy portal dla pacjentów z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit i ich bliskich
Portal www.jelitowe.pl powstał z myślą o pacjentach z NCHZJ i ich bliskich. Jego kluczowym celem jest budowanie świadomości na temat Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit zarówno wśród samych chorych jak i w całym społeczeństwie. Osoby zmagające się z NCHZJ oraz ich rodziny znajdą tam m.in.: praktyczne informacje o życiu z chorobą, porady lekarzy różnych specjalności, wsparcie […]
Czytaj więcej →VI edycja Kongresu Patient Empowerment
W imieniu Organizatorów zapraszamy do udziału w Kongresie Patient Empowerment. Oprócz dyskusji panelowych, zaplanowano warsztaty o charakterze biznesowym z zakresu design / future thinking, które mają służyć wzmocnieniu skuteczności strategii działania organizacji. Kongres odbędzie się dniach 26 – 27 kwietnia w Centrum Nauki Kopernik w Warszawie. Będzie go można również śledzić online:https://patientempowerment.pl/kongres-patient-empowerment/
Czytaj więcej →Допоможіть Україні!
Перелік закладів, де зареєстровані біженці з України з вродженими вадами обміну речовин можуть отримати БЕЗКОШТОВНУ медичну допомогу
Czytaj więcej →Pomoc dla Ukrainy!
Lista placówek, gdzie zarejestrowani uchodźcy z Ukrainy z wrodzonymi wadami metabolicznymi mogą uzyskać BEZPŁATNĄ pomoc lekarską.
Czytaj więcej →Projekt filmowy KFO
28.02.2022 to Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji Krajowe Forum ORPHAN przy współpracy FPP zorganizowało Konferencję w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich. Podczas konferencji miała miejsce premiera czterech filmików o chorobach rzadkich, będących częścią projektu w kampanii informacyjno-edukacyjnej na temat chorób rzadkich. Kampania ta jest ukierunkowana na szerzenie wiedzy na temat chorób rzadkich […]
Czytaj więcej →KOMUNIKAT O WSPRACIU W ZWIĄZKU Z SYTUACJĄ W UKRAINIE
Wszyscy, którzy potrzebują wsparcia mogą kontaktować się na nasz adres biuro@federacjapp.pl lub tel: 22 841 10 67 lub na adres Biura Rzecznika Praw Pacjenta kancelaria@rpp.gov.pl tel: 800 – 190 – 590 https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-centrali/pomoc-medyczna-dla-obywateli-ukrainy-zasady-udzielania-i-rozliczania-swiadczen,8149.html?fbclid=IwAR1DvHi34Eqi4iYp-w6x2K2MpZoxQYvIcUuWRrQNuLhiBqkD8lOsc_UC7rA
Czytaj więcej →Żegnamy Mirosława Zielińskiego
8 listopada br. zmarł Mirosław Zieliński, prezes Orphan – Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich. Był od wielu lat zaangażowany w poprawę opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Orphan, którego członkami jest ponad czterdzieści fundacji i stowarzyszeń, działa dla zapewnienia pacjentom z chorobami rzadkimi dostępu do leczenia i pomocy medycznej w takim samym wymiarze, […]
Czytaj więcej →24 września odbyło się spotkanie online pt. „ZDROWIE ZACZYNA SIĘ W JAMIE USTNEJ – LEKARZE PACJENTOM”
Spotkanie rozpoczęło ogólnopolską kampanię społeczną, której celem jest uświadamianie wagi profilaktyki chorób jamy ustnej, w tym próchnicy, dla zdrowia całego organizmu człowieka. Podczas debaty z udziałem przedstawicieli pacjentów poruszone zostały kwestie świadomości znaczenia zdrowia jamy ustnej, problematyki dostępności do opieki stomatologicznej, a także propozycji zmian systemowych, które realnie pomogłyby w opiece nad pacjentami z chorobami […]
Czytaj więcej →Ruszyła kampania społeczna „WYBIERAM SPRAWDZONE TERAPIE KOMÓRKOWE”, organizowana przez Instytut Komunikacji Zdrowotnej.
Celem akcji jest zarówno rozwijanie idei patient empowerment (pacjenta, który jest świadomy swoich praw), ale także umiejętności komunikacji między pacjentami i pracownikami medycznymi, tak aby na stałe wpisać dialog w relację ekspert-pacjent. Kampania ma również zainicjować debatę na temat stosowania terapii komórkowych, tym samym przeciwdziałać dezinformacji.
Czytaj więcej →