Portal www.jelitowe.pl powstał z myślą o pacjentach z NCHZJ i ich bliskich. Jego kluczowym celem jest budowanie świadomości na temat Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit zarówno wśród samych chorych jak i w całym społeczeństwie. Osoby zmagające się z NCHZJ oraz ich rodziny znajdą tam m.in.: praktyczne informacje o życiu z chorobą, porady lekarzy różnych specjalności, wsparcie […]

Czytaj więcej →

W imieniu Organizatorów zapraszamy do udziału w Kongresie Patient Empowerment. Oprócz dyskusji panelowych, zaplanowano warsztaty o charakterze biznesowym z zakresu design / future thinking, które mają służyć wzmocnieniu skuteczności strategii działania organizacji.  Kongres odbędzie się dniach 26 – 27 kwietnia w Centrum Nauki Kopernik w Warszawie. Będzie go można również śledzić online:https://patientempowerment.pl/kongres-patient-empowerment/

Czytaj więcej →

28.02.2022 to Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji Krajowe Forum ORPHAN przy współpracy FPP zorganizowało Konferencję w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich. Podczas konferencji miała miejsce premiera czterech filmików o chorobach rzadkich, będących częścią projektu w kampanii informacyjno-edukacyjnej na temat chorób rzadkich. Kampania ta jest ukierunkowana na szerzenie wiedzy na temat chorób rzadkich […]

Czytaj więcej →

Wszyscy, którzy potrzebują wsparcia mogą kontaktować się na nasz adres biuro@federacjapp.pl lub tel: 22 841 10 67 lub na adres Biura Rzecznika Praw Pacjenta kancelaria@rpp.gov.pl tel:  800 – 190 – 590 https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-centrali/pomoc-medyczna-dla-obywateli-ukrainy-zasady-udzielania-i-rozliczania-swiadczen,8149.html?fbclid=IwAR1DvHi34Eqi4iYp-w6x2K2MpZoxQYvIcUuWRrQNuLhiBqkD8lOsc_UC7rA

Czytaj więcej →

8 listopada br. zmarł Mirosław Zieliński, prezes Orphan – Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich. Był od wielu lat zaangażowany w poprawę opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi.  Orphan, którego członkami jest ponad czterdzieści fundacji i stowarzyszeń, działa dla zapewnienia pacjentom z chorobami rzadkimi dostępu do leczenia i pomocy medycznej w takim samym wymiarze, […]

Czytaj więcej →

Spotkanie rozpoczęło ogólnopolską kampanię społeczną, której celem jest uświadamianie wagi profilaktyki chorób jamy ustnej, w tym próchnicy, dla zdrowia całego organizmu człowieka.  Podczas debaty z udziałem przedstawicieli pacjentów poruszone zostały kwestie świadomości znaczenia zdrowia jamy ustnej, problematyki dostępności do opieki stomatologicznej, a także propozycji zmian systemowych, które realnie pomogłyby w opiece nad pacjentami z chorobami […]

Czytaj więcej →

Celem akcji jest zarówno rozwijanie idei patient empowerment (pacjenta, który jest świadomy swoich praw), ale także umiejętności komunikacji między pacjentami i pracownikami medycznymi, tak aby na stałe wpisać dialog w relację ekspert-pacjent. Kampania ma również zainicjować debatę na temat stosowania terapii komórkowych, tym samym przeciwdziałać dezinformacji. 

Czytaj więcej →