• Organizatorami Dnia Chorób Rzadkich są: ORPHAN Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich, Rare Disease Day, Ars Vivendi, PKU RD, EURORDIS Rare Diseases Europe.
  • Gospodarzem oraz współorganizatorem wydarzenia jest FPP.
  • Konferencje poprowadzi Prezes FPP oraz Wiceprezes Krajowego Forum ORPHAN Pan Stanisław Maćkowiak
  • W programie wydarzenia znajdziemy m.in.: wystąpienie Prezesa Krajowego Forum ORPHAN Pana Mirosława Zielińskiego oraz przemówienie dr Krzysztofa Łanda
  • Podczas dorocznego już wydarzenia spotykają się przedstawiciele organizacji pacjenckich oraz decydenci. Wiodącym tematem rozmów jest Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Tegoroczny Dzień Chorób Rzadkich przypada w wyjątkowym dniu – 29 luty to najrzadsza data w kalendarzu. Jednocześnie jest to jeden z najważniejszych dni dla ponad 350 milionów osób dotkniętych rzadkimi chorobami na całym świecie.
  • Głównym tematem, który towarzyszy Dniu Chorób Rzadkich jest Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Minister Zdrowia zapowiada wznowienie prac w tym zakresie, powołuje nowy Zespół ds. Chorób Rzadkich, który w ciągu kilku miesięcy ma zakończyć prace nad Narodowym Planem, aby poprawić standardy leczenia, zorganizować polską sieć ośrodków referencyjnych, zwiększyć dostęp do leków sierocych oraz zapewnić godną i adekwatną opiekę socjalną dla pacjentów i rodzin dotkniętych chorobą rzadką.
  • Prezes FPP odebrał z rąk ministra zdrowia Krzysztofa Łandy nominację do pracy w ministerialnym zespole ds. chorób rzadkich.
  • Podczas wydarzenia usłyszymy wybrane historie pacjentów oraz koncert fortepianowy w wykonaniu Zuzanny Całki.

http://www.dzienchorobrzadkich.pl/