22-24.04.2016 Międzynarodowa konferencja i XXI Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, Warszawa, Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona
- prezentacja dot. narodowego planu dla chorób rzadkich
- Współorganizator konferencji: prof. dr h. med. Jerzy T.Marcinkowski – Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
- Patronat honorowy: Europejskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona oraz Europejska Sieć Badań Choroby Huntingtona
- Konferencja kierowana jest do pacjentów, ich rodzin oraz opiekunów.
- Udział w konferencji biorą: osoby zawodowo zajmujące się problematyką chorób neurodegeneracyjnych (lekarze różnych specjalności oraz kadra placówek szpitalnych i opiekuńczych), wykładowcy specjalizujący się w dziedzinie pląsawicy Huntingtona.
- Tematyka Konferencji została podzielona na 4 sesje:
- Młodzi obciążeni genetycznie- praca, kariera, rodzina
- Choroba przewlekła- genetyka, diagnostyka, profilaktyka, terapia
- Niepełnosprawność- ograniczenia i adaptacja psychospołeczna
- Działalność statutowa Stowarzyszenia- Pomoc i wsparcie, projekty
- Jednym z 20 prelegentów był Prezes Federacji Pacjentów Polskich Pan Stanisław Maćkowiak
http://www.huntington.pl/dzialania/spotkania/751-szansa-i-koniecznosc-w-walce-z-hd