Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy (cz. II. Jakość Życia)Pani Danuta to osoba pracująca. Jednakże przez chorobę musiała zrezygnować z takich rzeczy jak: makijaż czy farbowanie włosów, ponieważ zmiany pojawiają się na nogach, twarzy, włosach w zasadzie na całym ciele są one widoczne. Miałam jedna sytuację na początku choroby. Jedna osoba mi stwierdziła, […]

WIDEO 1: Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy (cz. I. Diagnostyka i leczenie) Pani Danuta Sarnek zachorowała w 2009 roku.  Na początku choroby chodziła do różnych dermatologów, ponieważ na nogach pojawiały się pierwsze zmiany. Pierwotną diagnozą była łuszczyca. Pani Danuta była u wielu lekarzy, którzy nie potrafili postawić prawidłowej diagnozy. Po pewnym czasie […]

IV edycja Międzynarodowego Forum Medycyny Personalizowanej odbyła się  w Centrum Olimpijskim PKOl w Warszawie. Hasłem tegorocznej edycji jest: „WARTOŚĆ ZDROWIA. Kluczowe aspekty Medycyny Personalizowanej: Value Based Healthcare i Value Based Pricing”. W forum uczestniczyli przedstawiciele Federacji Pacjentów Polskich. Tematyką IV Międzynarodowego Forum Medycyny Personalizowanej były poszczególne aspekty medyczne, ekonomiczne i technologiczne, mające bezpośrednie przełożenie na […]

Witamy,   Poniżej znajdą Państwo link do wywiadu z ambasadorką badania jakości życia chorych z CTCL – prof. Małgorzatą Sokołowską-Wojdyło. Jest to rozmowa na temat chłoniaka skórnego T-komórkowego oraz startu badania jakości życia chorych z CTCL https://polskatimes.pl/ctcl-chloniak-ktorego-nie-znamy/ar/13903722      

Udział przedstawicieli Federacji Pacjentów Polskich w Panelu ekspertów pt.System ochrony zdrowia w Polsce- pożądane kierunki zmian Panel ekspertów odbył się w centrali NIK w Warszawie.   Godzina Temat Prowadzący 11:00-11:15 Otwarcie panelu, przywitanie uczestników, przedstawienie tematu panelu Krzysztof Kwiatkowski Prezes NIK 11:15-11:30 Wprowadzenie do dyskusji Piotr Wasilewski p.o. Dyr.Departamentu Zdr NIK 11:30-13:00 Dyskusja uczestników panelu […]

Udział jako prelegenta Prezesa FPP, Pana Stanisława Maćkowiaka, w debacie pt.: Choroby rzadkie wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej”. Debata została zorganizowana przez „Puls Medycyny” z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele Zespołu ds.Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, lekarze,przedstawiciele organizacji pacjentów, pacjenci oraz dziennikarze. Więcej informacji pod linkiem: https://konferencje.pulsmedycyny.pl/konferencja/1225,choroby-rzadkie-wyzwanie-dla-systemu-opieki-zdrowotnej