28.02.2017- Dzień Chorób Rzadkich | Federacja Pacjentów Polskich

Udział FPP w obchodzonym już po raz siódmy Światowym Dniu Chorób Rzadkich, zorganizowanym w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich.
W spotkaniu wzięły udział organizacje pacjentów, specjaliści ze świata medycznego, przedstawicieli administracji państwowej oraz media.
Choroby rzadkie to schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, w około połowie ujawniają się w wieku dziecięcym. Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o nich jest niewielka. Dotychczas wykryto ponad 7 tys. rzadkich chorób, w Polsce mówi się o ok. 420 (schorzenie uznaje się w Polsce za chorobę rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 5 na 10 tys. osób).
Podczas tegorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich zostały m.in. podsumowane wydarzenia dotyczące chorób rzadkich z minionego roku 2016.
Mimo zapowiedzi resortu zdrowia, iż Narodowy Plan Chorób Rzadkich zostanie przyjęty do końca roku 2016, tak aby możliwa była jego realizacja od początku roku 2017, podczas tegorocznego Dnia Chorób Rzadkich Wiceminister Łanda przyznał, że są opóźnienia dot.ukończenia ww. projektu. Myślę, że w ciągu miesiąca czy dwóch treść tego dokumentu zostanie uzgodniona i potem trafi on pod obrady rządu” – zapowiedział Wiceminister Łanda. Wiceminister mówił także o dostępie do innowacyjnych tzw. leków sierocych wykorzystywanych w leczeniu chorób rzadkich uwarunkowanych genetycznie i przewlekłych. Jak poinformował, obecnie refundowane są 33 takie leki, podczas gdy przed rokiem było ich tylko 11.
Podczas konferencji zostały również zaprezentowane plany działań na najbliższy czas.