Krajowego Forum Orphan
Pod koniec 2021 roku Krajowe Forum Orphan rozpoczęło prace nad projektem edukacyjnym, którego celem jest stworzenie serii krótkich, edukacyjnych filmów, stanowiących część kampanii informacyjno-edukacyjnej na temat chorób rzadkich. Kampania ta jest ukierunkowana na szerzenie wiedzy na temat chorób rzadkich i tym samym wspierania wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich.
Premiera pierwszych czterech filmów miała miejsce 28.02.2022 na Konferencji w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich z okazji Dnia Chorób Rzadkich.
Pierwsze opublikowane filmy dotyczą następujących jednostek: ameloidoza TTR, zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, miopatii oraz choroba Pompego.
Swoimi historiami podzielili się z nami:
Pani Aleksandra Bolczyk-Shepherd wraz z Lily i Edmundem-jednostka chorobowa-Miopatia
Pani Ewa Baszak-jednostka chorobowa-choroba Pompego.
Pani Małgorzata Pacholec-jednostka chorobowa-zwyrodnienie barwnikowe siatkówki
Pani Renata Machaczek-jednostka chorobowa-Miastemia
Pan Zbigniew Pawłowski-jednostka chorobowa-Ameloidoza TTR
Pani Iwona Gruba-jednostka chorobowa-Przewlekła białaczka szpikowa z chromosomem philadelphia
Pani Olga Pańczyk-jednostka chorobowa-SMA
Pani Marta Stanula-jednostka chorobowa-Choroba Leśniowskiego-Crohna
Pan Michał Rataj-jednostka chorobowa-Dystrofia mięśniowa
W kolejnym etapie projektu przedstawiamy kolejne jednostki rzadkie: SMA i przewlekła białaczka szpikowa. Swoimi historiami podzieliły się z nami Pani Olga Pańczyk i Pani Iwona Gruba.
Projekt cały czas trwa, zatem zachęcamy zainteresowanych pacjentów lub opiekunów gotowych opowiedzieć swoją historię z chorobą rzadką, do zgłaszania się do nas i zostania bohaterem jednego z filmów.
Mamy nadzieję, że dzięki rozpowszechnianiu wiedzy na temat chorób rzadkich wzrośnie nie tylko poziom świadomości społeczeństwa, co bezpośrednio wpłynie na większą akceptację i zrozumienie oraz przyczyni się do szybszej diagnozy wielu pacjentów, ale również wzrośnie dostępność skoordynowanych świadczeń i leczenia w ramach Planu dla Chorób Rzadkich.
To dzięki Wam możemy rozpowszechniać wiedzę o chorobach rzadkich!
Z tego miejsca bardzo dziękujemy wszystkim bohaterom naszych filmów.
Zapraszamy do obejrzenia filmików i udostępniania ich. Zachęcamy w ten sposób do przyłączenia się do kampanii edukacyjno-informacyjnej na temat chorób rzadkich.