• Celem spotkania było wskazanie barier dostępu do świadczeń zdrowotnych wykorzystywanych w leczeniu chorób rzadkich i ultrarzadkich w Polsce.
  • Program Seminarium obejmuje dwie części: wystąpienia prelegentów ( w tym Prezes FPP Pan Stanisław Maćkowiak) oraz debatę systemową dot. możliwości poprawy dostępu do świadczeń zdrowotnych w Polsce. Do debaty zaproszeni zostaną przedstawiciele: MZ, NFZ, AOTM, organizacji pacjentów oraz eksperci medyczni.
  • W wystąpieniu Prezesa FPP Pana Stanisława Maćkowiaka przedstawione zostały główne oczekiwania chorych na choroby rzadkie. Podkreślił konieczność zwiększenia obecności chorób rzadkich w dyskursie społecznym, ujednolicenia procedur, rozwinięcie systemu pomocy w sytuacjach trudnych a także profilaktyki i edukacji zdrowotnej.
  • Patronat honorowy: Federacja Polskich Pacjentów oraz Orphan Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich

Choroby rzadkie i ultrarzadkie – dostępność do leczenia w Polsce na tle Europy