Zarząd

Stanisław Maćkowiak – Prezes

Prezes Federacji Pacjentów Polskich (FPP) oraz Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
Współzałożyciel i Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi”
Od ponad 30 lat rodzic dziecka chorego na rzadką chorobę metaboliczną. Od tego czasu zajmuje się tematyką zdrowia publicznego, działając charytatywnie na rzecz polepszenia jakości świadczeń oraz pracą nad zmianami systemowymi dotyczącymi kompleksowej opieki nad chorymi.
Przewodniczący platformy „Dialog dla Zdrowia” przy MZ.
Członek Zespołu ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia.
Członek Rady Funduszu Medycznego.
Członek Rady Organizacji Pacjentów powołanej przez Ministra Zdrowia.
Członek Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.
Aktywny reprezentant Polski na arenie międzynarodowej (współpraca m.in. z EPF, EURORDIS, ES PKU)
Za zaangażowanie i działalność społeczną w pomocy chorym odznaczony Złotym i Srebrnym Krzyżem Zasługi.