Rights and Needs for Older Patients

„Prawa i potrzeby pacjentów starszych” 12-13 lipca 2011 w Warszawie odbyła się konferencja poświęcona opiece zdrowotnej nad starszymi pacjentami. O sukcesie konferencji stanowił wkład bezpośredniej wiedzy i zaangażowania gości sesji plenarnych, a także żywa dyskusja podczas sesji równoległych poświęconych pięciu różnym zagadnieniom (prezentacje są dostępne na tej stronie po prawej). Warszawskie spotkanie ma szczególne znaczenie zarówno dla Europejskiego Forum Pacjentów jak i dla Federacji Pacjentów Polskich (organizatorów konferencji) ponieważ wypracowane tam rekomendacje oraz konkluzje stanowią wartościowy wkład dla obecnej dyskusji na bardzo aktualne tematy: starzejące się społeczeństwo, związane z tym problemy demograficzne czy leczenie w chorobach przewlekłych. Tematyka zagadnień poruszanych podczas spotkania zgadza się z treściami programu europejskiego o innowacyjnych rozwiązaniach i partnerstwie w zakresie procesu aktywnego starzenia, w którym obecnie uczestniczy EPF.

Stanowiska Europejskiego Forum Pacjentów i Federacji Pacjentów Polskich są zbieżne w sprawie opieki zdrowotnej i społecznej nad ludźmi starszymi: podjęcie aktywnych działań w tym obszarze, zarówno na poziomie europejskim jak i narodowym jest zagadnieniem nie cierpiącym zwłoki.

Prelegenci zaznaczyli, iż wielu specjalistów z zakresu opieki zdrowotnej nie rozumie potrzeb pacjentów starszych, którzy bardzo często nie znają swoich praw. Kluczem do rozwiązania pojawiających się problemów, związanych ze starzejącym się społeczeństwem, wzrostem liczby osób cierpiących na choroby przewlekłe, brakiem specjalistów: geriatrów, a także stale pojawiającą się kwestią pozyskiwania środków jest wypracowanie nowej strategii, polityki oraz praktyki w tym zakresie.

Możliwymi rozwiązaniami byłoby e-Zdrowie oraz indywidualne podejście do pacjenta. Jednakże, jako punkt zwrotny, wskazano tworzenie lepszego porozumienia pomiędzy lekarzami, starszymi pacjentami i ich opiekunami.

Andrzej Włodarczyk, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia podkreślił, iż temat konferencji będzie stanowił jedno z najważniejszych zagadnień opieki zdrowotnej, z którym Polska będzie radziła sobie podczas swojej prezydencji w Unii Europejskiej. Zaproponował rozwiązania które w najlepszy sposób umożliwiłyby sprostanie temu wyzwaniu. Przykładem jest stworzenie Instytutu Geriatrii, który zajmowałby się szkoleniem specjalistów – geriatrów, promowaniem holistycznego podejścia do pacjentów starszych, a także wdrażaniem nowych rozwiązań do polskiej polityki zdrowotnej.

Anders Olauson, prezes EPF powiedział, że najważniejszym celem tej konferencji jest, aby zachęcić organizacje pacjentów do aktywnego uczestnictwa w tworzeniu europejskiej polityki zdrowotnej oraz aby wynikiem Innowacyjnego Partnerstwa było wydłużenie długości życia mieszkańców Europy o 2 lata do roku 2020. Rekomendacje zostaną również przekazane Polsce, która do końca roku w ramach swojej prezydencji w UE sporządzi raport w tej sprawie.

Tomasz Szelągowski, dyrektor Federacji Pacjentów Polskich wskazał na analogię pomiędzy dziełem odbudowy stolicy Polski, a tym, aby tworząc przyjazny system opieki zdrowotnej, dokonać tego przy współpracy wszystkich środowisk. Kluczem do tego jest entuzjastyczna postawa względem wspólnego celu.

Najlepsi europejscy politycy, przedstawiciele pacjentów oraz specjaliści z zakresu opieki zdrowotnej przedstawiają problemy dotyczące opieki nad starszymi ludźmi, jak: bieda, wiek – uniemożliwiający wypełnianie wszystkich niezbędnych funkcji życiowych i społecznych oraz nierówność w dostępie do opieki zdrowotnej. W odpowiedzi na wskazane trudności padło wiele propozycji dla ich rozwiązania.

Martin Seychell, zastępca dyrektora generalnego DG SANCO podkreślił, iż wiele starszych osób spędza ostanie lata swojego życia w odosobnieniu i izolacji społecznej. Ma nadzieje, że wdrożenie programu Innowacyjne Partnerstwo będzie miało wpływ na zmianę tego modelu. Oczekuje, że dzięki wprowadzonym unowocześnieniom w obrębie produktów, usług oraz różnego rodzaju urządzeń poprawi jakość życia osób starszych, a przede wszystkich ułatwi dostęp do opieki zdrowotnej. Najważniejsze obszary, wymagające poprawy, a prowadzące do tego celu to: wczesna diagnostyka i badania, oraz leczenie umożliwiające samodzielne życie. Osiągnięcie tych celów jest niezbędne w jak najkrótszym czasie, jednak należy pamiętać, że to dopiero początek tego co musi być zrobione. Dodał, że Europa w obliczu starzejącego się społeczeństwa potrzebuje dobrze poinformowanych i świadomych pacjentów, wskazując na istotną rolę organizacji reprezentujących różne grupy chorych.

Marie-Claire Pickaert z Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Przemysłu Farmaceutycznego, pokazała, że wizja Innowacyjnego Partnerstwa o osiągnięciu dwóch dodatkowych lat życia przyniesie zysk w trzech obszarach: będzie wymagało aktywnego starzenia, uzdrowienia systemu finansów publicznych przeznaczanych na opiekę zdrowotną, w wyniku czego poprawi funkcjonowanie całej gospodarki. Jednocześnie, ostrzegła, że proces wprowadzania zmian w systemie opieki zdrowotnej to trudne zadanie i należy się do niego dobrze przygotować.

Prof. Bolesław Samoliński, przewodniczący podkomisji Ministerstwa Zdrowia ds. priorytetów podczas polskiej prezydencji w Unii Europejskiej ogłosił, iż sprawą najwyższego priorytetu wśród zadań Zdrowia Publicznego jest zniesienie różnic w opiece zdrowotnej w krajach Unii Europejskiej. W tym kontekście niezbędnymi stały się wspólne działania dla zmniejszenia przedwczesnej umieralności na choroby wywołane przez ryzykowne zachowania, jak: palenie tytoniu czy nadużywanie alkoholu, a także nieodpowiednią dietę i brak aktywności fizycznej. Nadmienił, iż konferencja Ministerstwa Zdrowia w tej sprawie odbędzie się 7-8 Listopada w Poznaniu. Ponadto, 18 listopada w Warszawie odbędzie się konferencja z udziałem specjalistów w zakresie opieki zdrowotnej nad osobami starszymi, porażeń i choroby Alzheimera – pod hasłem: „Poszukiwanie Nowych Rozwiązań”. Drugim tematem uznawanym za priorytetowy wśród zadań zdrowia publicznego podczas polskiej prezydencji będzie zapobieganie i kontrola nad chorobami układu oddechowego u dzieci, głównie astmy i alergii. Konferencja ekspercka na ten temat odbędzie się w dniach 21- 22 września w Warszawie. Trzecim wyzwaniem jakie stawia sobie Polska do zrealizowania podczas swojej prezydencji w UE będzie zapobieganie i leczenie chorób zakaźnych u dzieci, przy użyciu nowoczesnych metod leczenia oraz platformy e-Zdrowie.

Christine Rolland, wiceprezes europejskiej federacji chorób alergicznych i zakaźnych potwierdza, iż nowe rozwiązania są niezbędne dla milionów pacjentów z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc (POChP), alergią i astmą. Skala problemu jest ogromna. Obecnie, w Europie 4 na 10 dorosłych (ok. 44mln) cierpi na POChP, co generuje koszt wysokości 102 bilionów euro i ciągle rośnie. 21% pacjentów cierpiących na POChP jest niepełnosprawnych, a zgodnie z przewidywaniami WHO choroba ta będzie 3 z kolei powodem zgonów w 2030.

Ponadto, 80 mln ludzi ma alergię, a co godzinę umiera człowiek z powodu astmy. Christine Rolland twierdzi, iż pokolenie ludzi starszych powinno być traktowane jako zasób, a nie jako brzemię, a my powinniśmy być skoncentrowani na przyszłości i na tym co może zostać wypracowane, a nie na tym co jest niemożliwe. Rozwiązania powinny skupiać się wokół lepiej rozwiniętej opieki zdrowotnej, e-Zdrowia, skoncentrowanej na pacjencie opiece zdrowotnej, indywidualnym podejściu do pacjenta, integracji opieki zdrowotnej i społecznej, lepszej infrastrukturze wspomagającej aktywność i mobilność osób starszych, zapobieganiu chorobom oraz wdrożeniu pomysłu tak zwanych „ambasadorów zdrowia”.

Dr Piotr Błędowski, gerontolog reprezentujący opiekunów pacjentów starszych, wskazując zwiększającą się kohortę osób po 80 roku życia, niski wskaźnik urodzeń oraz grupę osób po 65 roku życia żyjących samotnie, zastanawia się kto będzie sprawował opiekę nad całą grupą ludzi opiekujących się potrzebującymi, a o których zazwyczaj nikt nie pamięta. Aby wspierać rodziny chorych oraz indywidualne osoby pełniące rolę opiekunów nad starszymi pacjentami, niezbędne są zmiany. W zakresie administracji publicznej leży, aby zająć się tym, najwyższej rangi zagadnieniem.

Dr Antonia Parvanova, europoseł, (ALDE Bułgaria) mówi, że zdrowie należy do podstawowych praw i potrzeb starszych pacjentów, jednak obserwuje się brak współpracy pomiędzy krajami członkowskimi w sprawie tworzenia nowej polityki zdrowotnej. Wyjątkiem jest zasada subsydiarności, która leży w gestii poszczególnych krajów, ale obserwując różnice pomiędzy wskaźnikami zachorowalności na gruźlicę i zapadalności na nowotwory w różnych krajach dr Antonia Parvanova twierdzi, iż powinna ona zostać podniesiona na poziom europejski. Podkreśla także, że w 2020 roku w Europie, będzie brakowało ok. miliona lekarzy i pielęgniarek, co może dodatkowo utrudnić zachęcenie personelu medycznego do pracy ze starszymi pacjentami.

Halina Potocka, wiceprezes Europejskiej Platformy AGE, twierdzi, iż pokolenie ludzi starszych jest znakomitym zasobem, a nie brzemieniem. Platforma AGE skupiająca 6 grup ekspertów z 27 krajów dotyka problemu dyskryminacji ze względu na wiek i dąży do wykształcenia naturalnego modelu emerytów żyjących w zdrowiu. Wspiera głos pacjentów starszych i czuwa nad ich interesami. Rok 2012 zostanie ogłoszonym Europejskim Rokiem Aktywnego Starzenia i Solidarności Międzypokoleniowej. Halina Potocka wskazała, że jest to idealny moment dla promocji pozytywnego wizerunku osób starszych.

Możliwości wynikające z zaangażowania pacjentów:

Badania nad starzejącym się społeczeństwem i problemami dla krajów, związanymi z tym zagadnieniem są tematem względnie nowym powiedziała Beatrice Lucaroni, przewodnicząca projektu w Dyrektoriacie Generalnym Komisji Europejskiej nad badaniami i rozwojem. Przygotowała ona wykaz możliwości do zrealizowania w ramach europejskiego 7-go Programu Ramowego (FP7), który otrzymał budżet wysokości 1.6 mld euro.

Zaangażowanie pacjentów w ramach projektów Value+ i PatientPartner stanowi kryterium oraz punkt odniesienia dla wyznaczania dobrych praktyk. Więcej informacji na temat Value+ (analiza i przegląd obecnej sytuacji w zakresie prowadzonych praktyk i istniejących trendów w zakresie zaangażowania pacjentów) znajduje się na stronie: http://www.eupatient.eu/projects/valueplus Dodatkowe informacje na temat programu PatientPartner, mówiącego o zaangażowaniu pacjentów w badania kliniczne – do odszukania na stronie: www.patientpartner-europe.eu

Avril Daly, dyrektor naczelny Retina International – instytucja charytatywna, która przeprowadziła badania w Irlandii i przedstawiła rezultat w postaci punktu widzenia pacjentów oraz poddała to pod komentarz ekonomistów. Badanie dotyczyło inwestycji w badania nad prewencją i leczeniem w kontekście samego procesu kosztownego leczenia.

Dr Michał Kaźmierski, z Grupy Roboczej na Rzecz Innowacji w Opiece Zdrowotnej zwrócił uwagę, że badania kliniczne zazwyczaj wykluczają osoby po 65 roku życia dlatego tak mało wiadomo na temat nowoczesnych metod leczenia pacjentów starszych. Wzywa do wprowadzenia zmian w tym obszarze, tak aby włączyć pacjentów starszych do dalszych szczegółowych badań, a co za tym idzie, upewnić się, że poznamy zarówno pozytywne, jak i negatywne efekty leczenia.

Głównym celem Grupy Roboczej na Rzecz Innowacji w Opiece Zdrowotnej jest stworzenie lepszego dostępu do nowoczesnych metod leczenia i technologii dzięki zaproponowanym rozwiązaniom. „To jest czas do działania. Jeśli zaraz nie zostaną podjęte żadne działania, to potem będzie trudniej”.

Dr Eva Nilsson-Bagenholm, nowo mianowany koordynator do Spraw Opieki nad osobami starszymi w Szwedzkim Ministerstwie Zdrowia i Opieki Społecznej powiedziała, że Szwecja wprowadziła system „opłata uzależniona od wyniku”. Obecnie, pacjent może wybrać szpital, w którym chce się leczyć, ale rząd pragnie zwiększyć pacjentowi możliwość wyboru formy opieki społecznej, na co przeznaczył 3,75 mld koron szwedzkich. Jest to ogromne przedsięwzięcie, które jako priorytet ustaliło pracę z najsłabszymi grupami, między innymi pacjentami starszymi.

Prof. Antonio Cherubini, reprezentujący towarzystwo geriatryczne UE mówił o niespełnionych potrzebach w opiece nad pacjentami geriatrycznymi: metodach leczenia opartych na dowodach, edukacji i praktyce geriatrów oraz zintegrowanym długoterminowym systemie opieki z zastosowaniem odpowiedniej technologii.

Podsumowując debatę, z punktu widzenia pacjentów Philip Chircop, członek zarządu EPF z Malty, mówi: „Istnieje rosnąca potrzeba wykreowania całościowego systemu zajmującego się chorobami przewlekłymi na poziomie krajowym i europejskim, w szczególności dotyczącymi pacjentów starszych”. W wypowiedziach prelegentów pojawiły się głosy wskazujące na nierówności w zakresie zdrowia, a innowacyjność może zostać wykorzystane do ich złagodzenia. Philip Chircop odpowiedział, że EPF chętnie podzieli się zdobytym w tym zakresie doświadczeniem i wypracowanymi rozwiązaniami.

Sesje równoległe:

1. Wspólne podejmowanie odpowiedzialnych decyzji – wspieranie starszych pacjentów Moderator Prof. Dieter Lüttje, Referent: Gareth Davies

• Pacjent powinien posiadać pełną świadomość w zarządzaniu własnym zdrowiem.

• Powinniśmy uczyć się z doświadczeń zebranych ze stosowania modelu dobrych praktyk na poziomie narodowym dla jego dalszego rozwoju .

• EPF powinno pełnić aktywną rolę w tworzeniu kampanii edukacyjnych o zdrowiu.

• Istnieje potrzeba stworzenia systemu edukacji o potrzebach ludzi starszych dla: starszych pacjentów, ich opiekunów i świadczeniodawców.

• Rolą organizacji pacjenckich jest promocja zmiany wizerunku osób starszych, wykształcenie modelu postrzegania ich jako ludzi posiadających swoje prawa

2. Samodzielność pacjentów w obszarze opieki zdrowotnej i społecznej Moderator: Ian Banks. Referent: Hanna Milczarek

• Najważniejsze potrzeby osób starszych to (1) utrzymywanie ich autonomii, (2) potrzeba wysłuchania przez decydentów.

• Organizacje pacjentów powinny być głównym źródłem informacji na temat potrzeb pacjentów starszych, a ich przedstawiciele powinni być obecni w tworzeniu polityki zdrowotnej.

• Powinny zostać stworzone krajowe programy działania w zakresie radzenia sobie z problemami pacjentów starszych. Indywidualni pacjenci powinni mieć możliwość wyboru również w zakresie opieki społecznej.

• Ekspertyzy i przykłady dobrych praktyk pochodzące od lokalnych organizacji pacjentów powinny zostać dostarczone do europejskich środowisk innowacyjności, aby służyć jako platforma do wymiany doświadczeń i dyskusji na poziomie europejskim i narodowym.

3. Kulturowe i Psychologiczne aspekty starzenia się społeczeństwa – choroby przewlekłe Moderator: Maria Navarro. Referent: Heather Clarke

• Potrzeby starszych pacjentów muszą być zauważane i brane pod uwagę (uwzględniając również nieformalnych opiekunów). Wymaga to nie tylko zauważenia i uznania tego przez polityków ale również przekazania odpowiednich środków. Przemyślenia wymaga kwestia dotycząca zatrudnienia i sytuacji pacjentów oraz ich opiekunów, zarówno tych będących w dobrej kondycji, ale również tych którzy utracili niezależność i potrzebują stałej opieki.

• Profilaktyka jest priorytetem – należy zapobiec temu co można zapobiec zaczynając od najmłodszych dzieci. Dzieci mogą edukować rodziców o zdrowym stylu życia.

• Powinny powstać europejskie standardy holistycznego, zintegrowanego przeciwdziałania chorobom przewlekłym, przy aktywnym udziale organizacji pacjentów.

4. Innowacyjność i nowe technologie dla dobra starszych pacjentów Moderator: Dr Konstanti Radziwill (CPME) Referent: Jacqueline Bowman-Busato (Epposi)

• Pożądane jest dalsze doprecyzowanie definicji „high-tech” i „low-tech”

• Konieczne są zmiany postaw we wszystkich zainteresowanych środowiskach. Kluczowym pojęciem będzie tu partnerskie podejście

• Wsparcie finansowe jest niezbędne do utrzymania długoterminowego działania wypracowanych korzyści.

5. Publikacje i informacje e-Zdrowia dla starszych pacjentów Moderator: Paul de Raeve, Referent: Peggy Maguire

• Rekomendacje FPP dotyczące informacji o zdrowiu (heath literacy) są wciąż aktualne jednak wymagają pewnych uaktualnień w kontekście pacjentów starszych.

• Tworzenie publikacji o zdrowiu wymaga życiowego spojrzenia i międzysektorowego podejścia. To powinno stanowić priorytet w Innowacyjnym Partnerstwie, podobnie jak w innych inicjatywach np.: ankieta dotycząca tego tematu (EU Health Literacy Survey).

• Publikacje o zdrowiu powinny obejmować różnorakie dziedziny: informacje na temat zdrowia, świadomość czy umocnienie decyzyjności pacjentów.

• Starsi pacjenci nie są jednorodną grupą. Rozeznanie i kompetencje w zakresie e-Zdrowia znacznie się różnicują. Aby udostępnić je dla jak największej grupy osób należy podać informacje w wielu językach i formatach.

• Świadomość i budowanie potencjału zakresie wagi informacji o zdrowiu jest niezbędne nie tylko wśród pacjentów, ale również wśród polityków (poziom unijny i narodowy)

• Istnieje wiele przykładów dobrych praktyk, gotowych do zaadoptowania w innych miejscach i spełnienie lokalnych potrzeb. Sprawą kluczową jest, aby je poznać (brak wystarczającej ilości faktów).