Po 23 latach od zmiany w Polsce ustroju nie dopracowaliśmy się wdrożenia optymalnego modelu tworzenia prawa, którego kluczowym etapem powinno być przygotowanie ustaw.
W przypadku ustawy refundacyjnej, która w założeniu powinna „uszczelnić” system, nie tylko na etapie przygotowań, ale również podczas jej wdrażania doszło do uchybień. Nie przygotowano informacji dla profesjonalistów (lekarzy, farmaceutów), pracowników administracji oraz pacjentów o procedurach i zasadach refundacji. Nie przeprowadzono szkoleń i nie przygotowano materiałów pomocniczych (tę kwestię przeoczyło również środowisko lekarskie). Na dodatek, przekazanie listy leków refundowanych do wiadomości publicznej, odbyło się w ostatnich dniach roku – dwa dni przed datą wejścia ustawy w życie.
Rezultatem tak wprowadzonych zmian systemowych były utrudnienia w dostępie do leków. Bez przygotowanego, dogodnego dostępu do danych z list refundacyjnych, lekarze nie mogli wypisywać poprawnie recept. Chroniąc się przed odpowiedzialnością finansową za błędnie wystawioną receptę, nie wypełniali na niej stosownych pól i przystawiali słynną już „czerwoną pieczątkę”. Farmaceuci również prowadzili protesty w tej sprawie, nie realizując recept na leki refundowane oraz wysuwając swoje postulaty zmian w ustawie. Także głos pacjenta wybrzmiał w tej sprawie. Wszystkie te zdarzenia ukazały rozmiar skutków niedopracowanych zapisów ustawowych. W celu załagodzenia sytuacji, Minister Zdrowia (MZ) rozpoczął dialog ze wszystkimi środowiskami zainteresowanymi wypracowaniem rozwiązań naprawczych, w tym organizacjami pacjentów, zebranymi pod wspólną nazwą „Dialog dla Zdrowia” (DdZ).
DdZ regularnie spotyka się w ramach stałego trybu konsultacji z MZ. Koordynowany przez Federację Pacjentów Polskich zespół skupia przedstawicieli organizacji pacjentów działających na ogólnokrajowym poziomie w obszarach schorzeń onkologicznych, diabetologicznych, reumatologicznych, chorób rzadkich oraz tych, które zajmują się prawami pacjenta i edukacją zdrowotną.
Komentarze pacjentów, dotyczące utrudnień w dostępie do leków i wzrostu kosztów leków spowodowanych zmianą zasad ich refundacji, posłużyły przedstawicielom organizacji pacjentów do sformułowania opinii i propozycji zmian w zakresie regulacji. Najważniejszymi tematami są zmiany programów terapeutycznych na programy lekowe, niejasne przepisy refundacyjne, skutkujące ordynacją leków ze stuprocentową odpłatnością oraz ograniczenie ustawą darowizn leków refundowanych. Wskazano również inne kwestie, jak nowelizacja ustawy refundacyjnej dotyczącej możliwości wydawania przez MZ obwieszczeń w sprawie refundacji leków co najmniej co dwa miesiące, a nie jak dotychczas tylko raz na dwa miesiące. Bez względu na przyczyny powstałych perturbacji, dialog i wzajemna pomoc są ciągle najlepszą drogą do rozwiązania problemów.
Działalność organizacji pacjentów we współpracy z regulatorem, ma już stosunkowo długą historię, zarówno licząc przed, jak i po roku 1989. Można wyszczególnić kilka znaczących wydarzeń jak chociażby: uczestnictwo w spotkaniach „Okrągłego Stołu” zorganizowanego przez Ministra Zdrowia Marka Balickiego (2004-2005), udział w pracach „Koalicji „Teraz Zdrowie” (2006), czynny wkład w pracach „Białego Szczytu” (2008).
Historia
Od czasu powołania drugiego rządu premiera Donalda Tuska, zapoczątkowana została nowa jakość dialogu pomiędzy organizacjami pacjentów (OP) a Ministerstwem Zdrowia (MZ).
Z inicjatywy Federacji Pacjentów Polskich, Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz zaaprobował pomysł regularnych spotkań roboczych z przedstawicielami OP. Zaproszenie do współpracy wraz z Federacją Pacjentów Polskich (FPP) przyjęły m. in. aktywne, działające w skali kraju organizacje: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej (IPPiEZ), Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków „REF”, Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych (PKOPO).
Początkowo, wewnętrzne spotkanie organizacji miało miejsce w pierwszych dniach stycznia 2011, którego efektem był wspólny Apel organizacji pacjentów skierowany do Ministra Zdrowia i środowiska lekarskiego o jak najszybsze rozwiązanie trudnej sytuacji pacjentów w Polsce, powstałej po wdrożeniu w życie nowej ustawy Refundacyjnej i „pieczątkowym” proteście lekarzy.
Na pierwsze spotkanie z Ministrem Zdrowia w dniu 9 stycznia 2012, zaproszenie przyjęły kolejne organizacje: Polskie Stowarzyszenie Diabetyków (PSD), Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”, Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN i dodatkowo Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łacznej ”3 majmy się razem”.
Przed kolejnym spotkaniem z MZ odbyły się dwa robocze spotkania, na których z inicjatywy Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń „REF”, skład zespołu został powiększony o ekspertów z dziedziny prawa, medycyny, ekonomi i przyjął on nazwę „Dialog dla Zdrowia” (DdZ), a FPP przyjęła rolę koordynatora dalszych prac.
W takim składzie spotkania zespołu DdZ z MZ odbywają się z częstotliwością raz na miesiąc (patrz: harmonogram spotkań: 15-go marca, 23-go kwietnia, 28 maja 2012).
Lista uczestników jest otwarta. Zapraszamy do współpracy.