W spotkaniu „Dialogu dla Zdrowia”, które odbyło się 29 października 2013 r. wzięli udział przedstawiciele organizacji pacjentów, gdzie moderatorem i koordynatorem spotkania był pan Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich, oraz reprezentanci strony rządowej.
Spotkanie rozpoczęto od wyjaśnienia kwestii likwidacji Kliniki Metabolicznej w IPCZD, zgłoszonego przez Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN.
Następnie poruszono sprawy dotyczące: problemu leczenia młodych dorosłych chorych na choroby rzadkie, trudności w wdrażaniu Narodowego Planu Leczenia Chorób Rzadkich oraz narastających kłopotów związanych z bardzo ograniczoną refundacją długo działających analogów insuliny.
W pozostałej części spotkania rozmowy toczyły się wokół następujących zagadnień: fałszywych hospitalizacji pacjentów leczonych w ramach programów lekowych w szczególności w reumatologii, kształtu programów lekowych po wejściu do refundacji leków biopodobnych oraz perspektyw refundacji leczenia sierocą technologią Duodopa dla późnej postaci choroby Parkinsona opornej na działanie leków.
Szczegółowe informacje znajdziesz w załączonych obok plikach.
